Nouveaux contacts

  Le 1er Septembre 2017 (donc cette année), je suis heureuse de pouvoir dire qu'un couple de parents adorables dont le fils cadet, âgé de 13 mois, atteint de la même maladie que mon fils, à pris contact avec moi par mail, via le blog. Ce sont les premiers parents d'enfant handicapé à avoir fait cette démarche. (j'espère pas les derniers). Par la suite, quelques jours plus tard, j'ai eu la maman de ce petit garçon au téléphone plus de 2 heures. Nous avons discuté de plusieurs sujets importants, notamment du traitement de mon fils et du sien, du matériel médical, du développement de leur enfant et du mien, des groupes de soutien Facebook concernant cette maladie ou encore l'épilepsie, et d'autres sujets encore. Je suis heureuse de pouvoir dire aujourd'hui que la communication autour de la maladie génétique issue de KCNT1 entre les parents, est loin d'être au point mort. De plus, pour mieux s'informer, comme me l'a fait justement observée la maman très active, pour avoir davantage d'informations, il faut s'ouvrir au monde et à l'international, le dialogue doit dépasser les frontières françaises.

 Ci-dessous, je vais mettre des liens de groupe Facebook auxquels j'ai adhéré et qui me paraissent intéressant :

KCNT1 Platforme (ADNFLE)

Pediatric Cannabis Therapy

Pas à pas avec Arièle (encéphalopathie épileptique)

Enfant epileptiques : groupe de partage sur le CBD en France

epilepsies sévères

Support Group for KCNT1 Kids with Migrating Epilepsy

parent d enfant atteint d 'epilepsie

Nos enfants avec une encéphalopathie épileptique

KCNT1 Gene Mutation Support Group

Epilepsy Parent Cannabis Support

EPILEPSIE  epilepsy : articles de presse

Voici d'autres liens supplémentaires qui me paraissent utiles également :

https://haleighshope.com/

https://www.gwpharm.com/

pimas

Crémieux médical