Le regard Fuyant

Un des effets les plus visibles de l'Encéphalopatie Epileptique Précoce est le regard fuyant.

Eliot a vu une ophtalmologiste très compétente sur Marseille. Après un examen attentif, elle a constatée qu'Eliot voit très bien. Le problème ne vient pas de la vue en elle-même mais de la connexion du cerveau qui interprète ce qui est vu. Il voit, mais sans pouvoir faire le lien entre ce qu'il voit et ce que ça représente dans le contexte qui l'entoure.

Ses yeux : Lors de ses premiers mois de vie, Eliot gardait beaucoup les paupières baissées.

Il regardait vers le bas, parfois même fermaient complètement les paupières, comme s'il souhaitait se couper de la réalité. Lorsque ses yeux sont aux trois-quarts fermés, je sens qu'il se ferme comme pour se protéger de ce qu'il ne comprend pas et ne peut pas assimiler. Un peu comme si il avait déjà eu trop d'informations visuelles à son goût et qu'il fallait qu'il puisse les assimiler de façon isolée ce qu'il a eu l'occasion de voir au cours des moments où il avait pu ouvrir les yeux complètement.

Les mois passant, il a commencé à ouvrir beaucoup plus les yeux, jusqu'à ce que les moments où ses yeux sont presque fermés, deviennent des moments furtifs.

Malgré l'ouverture beaucoup plus récurrente des paupières, les regards fixés, posés sur un élément précis ou sur un visage, restent furtifs. Il ne me regarde pas forcément quand je l'appelle. Parfois il me regarde, car il y arrive, et c'est un phénomène très aléatoire. Ses regards posés sont des instants qui durent entre 1 à 3/4 secondes maximum. Le reste du temps, ses regards vont et viennent, voyageant d'un côté et de l'autre sans but précis, comme s'il voyait en parallèle de la réalité. J'ai tendance à penser, qu'Eliot évolue, mais dans son propre monde, avec ses propres règles. Comment comprendre quelque chose qu'on ne ressent pas soi-même ? Impossible.

Je ne peux qu'interpréter ce que je vois telle une spectatrice impuissante et une mère aimante.

Ne pas pouvoir faire de lien visuel avec mon fils est pesant. Il n'y aura jamais de sourire "réponse" ou de "jeux de regards". Je dois réadapter constamment mes actions à ses possibilités à lui.

Le plus dur, c'est de se dire que peut-être il ressent d'une certaine manière, ce qui le bloque et l'empêche d'évoluer, mais qu'il ne peut le combattre et le subit en permanence.