Top articles

• Le Materiel médical

  13 septembre 2016

  Vous pouvez effectuer des demandes régulières de matériel médical adaptées aux besoins de votre enfant en fonction de sa pathologie. Le plus simple étant d'en faire la demande auprès du CAMSP le plus proche de chez vous. Des professionnels : Kinés, psychomotriciens,...

• KCNT1

  09 décembre 2016 ( #Medical )

  Bonjour, Aujourd'hui, nous allons nous intéresser aux aspects originels de la maladie : - sa création - son mode de fonctionnement - l'épilepsie migrante Le Pr Mathieu MILH, Neuropédiatre sur l'Hôpital La Timone à Marseille a eu la gentillesse de me proposer...

• La kinésithérapie

  04 octobre 2016 ( #Medical )

  La kinésithérapie motrice permet à Eliot de gagner en tonus musculaires grâce à des exercices qui sollicitent les différentes parties de son corps. Elle permet aussi à Eliot de rester souple et de ne pas avoir de tensions musculaires dans le corps, de...

• L'Hypertonie musculaire

  13 septembre 2016 ( #Symptomes )

  Définiton : L'hypertonie correspond à l'augmentation exagérée, et permanente, du tonus musculaire (tension musculaire) d\'un muscle au repos. On distingue : --> L'hypertonie musculaire d'origine pyramidale, qui correspond à une atteinte de la voie pyramidale....

• L'Hypotonie musculaire

  13 septembre 2016 ( #Symptomes )

  Définition : L'hypotonie musculaire engendre une baisse du tonus musculaire. Les causes de cette diminution peuvent être pathologiques ou pas. Certaines maladies comme la chorée de Huntington, l'athétose, l'hémiplégie ou encore la maladie de Parkinson...

• La Maladie

  08 septembre 2016 ( #La Maladie )

  Encéphalopathie épileptique infantile précoce ~~En terme médical, voici une description de la maladie : "L'encéphalopathie épileptique infantile précoce (EEP) ou syndrome d'Ohtahara est la forme la plus précoce des encéphalopathies épileptiques âge-dépendantes...

• Les cyles de sommeil

  06 octobre 2016 ( #Effets )

  Les cycles de sommeil chez Eliot ne sont pas réguliers. Il peut arriver, qu'on se lève une nuit pour telle ou telle raison, qu'on aille jeter un œil sur le sommeil des enfants et qu'on constate qu'Eliot à les yeux grands ouverts à 3H du matin. Il peut...

• Mardi 4 Octobre

  04 octobre 2016 ( #Journal )

  Il n'est pas très facile pour mon entourage de comprendre ce que ça peut-être au quotidien d'élever un enfant handicapé porteur d'une maladie rare extrêmement contraignante pour lui comme pour nous, sa famille. Parfois, lorsqu'il a de fortes crises d'Epilepsie,...

• Présentation

  08 septembre 2016 ( #Journal )

  "De manière générale, le terme handicap désigne l'incapacité d'une personne à vivre et à agir dans son environnement en raison de déficiences physiques, mentales, ou sensorielles. Il se traduit la plupart du temps par des difficultés de déplacement, d'expression...

• Nouveaux contacts

  16 septembre 2017 ( #Journal, #Liens-utiles )

  Le 1er Septembre 2017 (donc cette année), je suis heureuse de pouvoir dire qu'un couple de parents adorables dont le fils cadet, âgé de 13 mois, atteint de la même maladie que mon fils, à pris contact avec moi par mail, via le blog. Ce sont les premiers...

• Les crises d'épilepsie

  18 octobre 2016 ( #Symptomes )

  L'épilepsie se caractérise par des décharges d’influx nerveux anormaux dans le cerveau. Ces décharges surviennent de façon soudaine. Habituellement, elles sont de courte durée. Elles peuvent avoir lieu soit dans une zone précise du cerveau, soit dans...

• Le regard Fuyant

  09 septembre 2016 ( #Effets )

  Un des effets les plus visibles de l'Encéphalopatie Epileptique Précoce est le regard fuyant. Eliot a vu une ophtalmologiste très compétente sur Marseille. Après un examen attentif, elle a constatée qu'Eliot voit très bien. Le problème ne vient pas de...

• Fresh News

  28 septembre 2017 ( #Journal )

  Hello everybody ! Here are some fresh news of the day! From myself, motivated and informed parents and a reliable source: the neuro-pediatrician who has been following my son for three and a half months. What's new on this day? What is the theme? It so...

• Le lavage de Nez et la constipation

  28 septembre 2017 ( #Journal )

  Bonjour, Aujourd'hui on va parler de quelque chose de pas très glamour, mais au combien indispensable quand on a un enfant qui a tendance à très mal déglutir et qui accumule donc régulièrement des glaires : Le lavage de nez Après avoir expérimenté plusieurs...

• Des news toutes fraîches !

  26 septembre 2017 ( #Journal )

  Bonjour tout le monde ! Voici des news toutes fraîches du jour ! En provenance de moi-même, de parents motivés et informés et d'une source on ne peut plus fiable : le neuro-pédiatre qui suit mon fils depuis ses 3 mois et demi. Quoi de nouveau en ce jour...

• Le régime Cétogène

  16 septembre 2017 ( #Journal )

  En avril 2017, Eliot a subit des examens pour voir comment son corps tolérait le régime Cétogène. Il a eu un EEG, une analyse d'urine, une prise de sang, et une radio des reins, pour éliminer le risque de calcul rénal. Après un peu d'attente, il s'est...

• La Gastrotomie

  16 septembre 2017 ( #Medical )

  Qu'est-ce que la Gastrotomie ? En quoi est-ce utile ? Définition Wikipédia : La gastrostomie est une opération chirurgicale qui consiste à pratiquer une ouverture dans l'estomac reliée à un orifice (appelé stomie) pratiqué dans la peau au moyen d'une...

• Le Handicap, Kézako ?

  18 septembre 2017

  Qu'est-ce le handicap à mes yeux ? Pour moi, quelque chose d'handicapant, c'est une contrainte qui vous empêche d'utiliser votre potentiel physique et/ou mental comme vous le désirez, qui vous empêche d'avoir une vie parfaitement autonome et épanouissante....

• Le régime Cétogène

  18 octobre 2016

  Vendredi 21 Octobre, Eliot entrera à l'hôpital afin de tester un nouveau traitement pour l'épilepsie sous forme de régime alimentaire assez restrictif : Le régime Cétogène (lien ci-contre), un régime qui dont l'efficacité a déjà été prouvé sur de nombreux...

• L'évolution d'Eliot

  19 septembre 2017

  Aujourd'hui, j'ai décidé de parler de l'évolution d'Eliot motrice et mentale sous forme de questions/réponses. Eliot aura trois ans le 10 décembre. Eliot ouvre-t-il toujours beaucoup les yeux ? Non. Il y a des périodes (plusieurs jours ou semaines, ou...

• Le régime cétogène (suite)

  03 février 2017 ( #Journal )

  Voilà plus de 3 mois que Eliot à commencé le régime Cétogène. Avec mon mari, nous avons décidé de le poursuivre car nous avons remarqué certaines améliorations de son état. L'épilepsie : Pour commencer, le nombre de crises journalières à réduit, de façon...

• Myoclonie

  13 septembre 2016

  Les mouvements incontrôlés du corps ne sont malheureusement pas les seuls manifestations physiques brutales et involontaires dûes à la pathologie de l'Encéphalopathie Epileptique Précoce, parfois vous pourrez remarquer des contractions subites de l'enfant...

• Liens Utiles

  08 septembre 2016

  Voici quelques liens qui pourraient vous être utiles : Professionnels : MDPH CAMSP Génétique des épilepsies néonatales Orphanet Civilisation handicap.fr udaf Handicap international Fondation épilepsie Epilepsie france Afm Téléthon Personnels : Les Mystères...

• Le régime Cétogène : suite en vidéo

  27 mars 2018 ( #Journal )

  Salut, Aujourd,hui je te partage ma vidéo sur le régime Cétogène, et j'espère que ça t'apportera quelques réponses. https://youtu.be/JAd3Si6GD84